webdonsk.ruКак сделать сестре больно
Добавил пользователь Владимир З. Обновлено: 18.09.2024
При получении той или иной медицинской услуги у граждан нередко возникают претензии по отношению к персоналу медучреждения, включая медсестер.
В случае нарушения прав пациента, следует знать, как правильно действовать и кому пожаловаться для того, чтобы отстоять свои законные интересы.
Если вы хотите узнать, как решить именно Вашу проблему - обращайтесь в форму онлайн-консультанта справа или звоните по телефону 8 (800) 350-29-87 . Это быстро и бесплатно !
??? Причины жалоб на медицинских сестер
На практике встречаются самые разные причины для написания жалоб на медицинских сестер. К наиболее популярным можно отнести следующие варианты:
- грубое общение с пациентами;
- отказ в оказании определенного вида помощи;
- халатное отношение, характеризующееся игнорированием просьб, поступающих от людей, нуждающихся в медицинской помощи;
- недобросовестное выполнение своих функциональных обязанностей;
- требование денег в случаях, когда законом взимание платы не предусмотрено и т.д.
Разбираемся в деталях — оказывают ли медицинские услуги по полису ОМС в платных клиниках и как это проверить
Как пожаловаться
Если пациент намерен пожаловаться на медсестру, действовать нужно в следующей последовательности:
??? Куда обратиться
Инстанций, куда можно пожаловаться на неправомерные действия медицинского персонала, достаточно много. Однако начинать следует с самого низшего уровня и вплоть до контролирующих органов.
Итак, адресатов жалобы необходимо выбирать в следующей последовательности:
- заведующий отделением, в котором работает медсестра, нарушившая права пациента;
- главный врач медицинского учреждения;
- областное или федеральное подразделение Росздравнадзора;
- прокуратура;
- судебный орган.
Переходить к следующему этапу следует в том случае, если направление жалобы в предыдущую инстанцию не принесло должного результата.
? Необходимые документы и доказательства
Всю совокупность бумаг, которые необходимо будет собрать, можно разделить на две части:
- Письменная жалоба, содержащая все детали и нюансы допущенного нарушения.
- Документальные доказательства – состав таких бумаг будет зависеть от обстоятельств конкретного случая. К примеру, это может быть:
- письменные показания свидетелей;
- запись телефонного разговора;
- фотоснимки;
- запись, сделанная на видеокамеру;
- переписка в мессенджерах с медсестрой и т.д.
Следует понимать, чем больше доказательств будет собрано, тем выше шансы на то, что виновницу привлекут к ответственности.
? Составление жалобы
В действующем законодательстве нет каких-либо указаний относительно того, как должна выглядеть жалоба на медперсонал, включая медицинскую сестру.
Составляется такой документ в произвольной форме. При этом в его содержании должны найти отражение следующие разделы:
После того, как жалоба будет написана, ее следует подписать и поставить дату подготовки.
Для большей убедительности в текст письменной претензии также можно вставить ссылки на соответствующие нормы закона, которые были нарушены медицинской сестрой.
Мы не рекомендуем самостоятельно оформлять документы. Экономьте время – обращайтесь к нашим юристам по телефонам:
Вы уже знаете, как определить, что ваши родители вас абьюзят. Теперь клинический психолог Маша Пушкина предлагает пошаговую инструкцию, которая поможет установить личные границы в общении с токсичными родителями. Выясняем, как увидеть в своем характере последствия манипуляций, почему нам трудно признать, что в семье есть проблемы, чем отличается принятие от прощения и как правильно договариваться о новых границах.
Что такое здоровые личные границы
С точки зрения психологии, границы — это осознание себя как отдельной от окружающих личности со своими эмоциями, ценностями и физическим личным пространством.
У границ личности есть несколько составляющих:
- эмоциональные границы — способность отличать свои эмоции от переживаний других людей;
- физические границы — ощущение личного пространства, которое вы оберегаете и куда не позволяете вторгаться без разрешения;
- ценностные границы — понимание собственной системы ценностей. Это помогает отличать близкие вам ценности от чуждых и следовать им.
Как появляются границы
Окружающий мир постоянно проверяет нас на прочность: на работе всегда есть коллега, готовый свалить на других свои обязанности, в компаниях — назойливо откровенный приятель, и даже некоторые друзья склонны садиться на шею. Но труднее всего выстроить здоровые личные границы в собственной семье.
Человек не рождается с готовыми границами. Наоборот: сначала младенец развивается как часть организма матери, а потом, в первые месяцы жизни, находится с ней в полном психологическом слиянии. Постепенно, до 17–20 лет, новый человек обретает независимость.
Чтобы ребенок стал полноценным взрослым, требуются не только его усилия и время, но и активное содействие родителей. Только вот они далеко не всегда играют конструктивную роль в этом процессе, а порой и энергично препятствуют здоровому взрослению.
Токсичные родители называются токсичными не потому, что они нам не нравятся. Большинство из них — контролирующих, беспомощных, пьющих и применяющих насилие — объединяет бессознательное стремление любой ценой удержать ребенка при себе в состоянии созависимости и подчинения.
Личностные границы — это относительно новое понятие, порожденное культурой индивидуализма. В психологии о них широко заговорили только в 1960–1980-е годы. Всего два-три поколения назад предельно сплоченная и закрытая от внешних вмешательств семья считалась отличной стратегией выживания, а вовсе не патологией.
Признаки того, что родители нарушали (и продолжают нарушать) ваши границы
? Вам трудно осознать себя как отдельную личность со своими интересами
Если в отношениях с родителями ребенку постоянно приходится приспосабливаться к их потребностям, в конце концов он теряет себя и перестает понимать, чего хочет сам.
Родители приучили вас к тому, что единственный способ завоевать расположение значимых людей — это уступать им и угождать.
? Вы склонны к созависимым отношениям
Девушки из абьюзивных семей часто выбирают себе в мужья жестоких и требовательных мужчин вроде отца, а мужчины — гиперопекающих и контролирующих женщин, похожих на мать.
В токсичной семье ребенок получает очень мало одобрения и в итоге становится крайне зависим от оценок окружающих. Это путь в созависимые отношения не только с родителями, но и с партнерами во взрослой жизни.
? У вас черно-белое мышление
? Вы испытываете фоновое раздражение или приступы агрессии
? Вы склонны к жесткой самокритике, ненависти к себе, иногда к самоповреждению
Подавленная агрессия, когда ее невозможно выразить адресату, может обратиться против самого человека. Тогда он обвиняет себя во всех проблемах, не прощает себе ошибок, ненавидит какие-то свои черты. Сильный подавленный гнев на родителей может вызывать даже нежелание жить.
Как выстроить границы с родителями
Шаг 1. Признайте проблему
Чтобы решить проблему, необходимо признать ее существование. Да, отдельные (или многие) аспекты в ваших отношениях с родителями доставляют вам дискомфорт, и вы хотели бы это изменить. Это не значит, что вы плохой сын или плохая дочь, не любите своих родителей и не цените то, что они для вас сделали. Но сложившиеся отношения нездоровы, и стоит попытаться их улучшить.
Что мешает признать, что проблема есть:
Когда ребенка дома бьют и унижают, он думает не о том, что мама или папа плохие, а о том, что он сам заслужил подобное обращение. И дети, и взрослые люди часто никому не говорят о насилии в семье из-за стыда, страха, что их осудят или не поверят и посмеются над ними. В отличие от ребенка, взрослый может осознать, что в насилии виновен только агрессор и стыдно должно быть именно ему.
Фантазия об идеальном детстве
Рационализация
Шаг 2. Примите особенности родителей (не значит простите)
Принять — значит признать, что взрослый человек такой, какой он есть, и маловероятно, что он изменится (тем более по вашей, а не по собственной воле). А затем действовать с учетом этого понимания.
Например, ваша мать требовательная и деспотичная, а отец холодный и отвергающий. Вы можете потребовать от родителей выполнять определенные правила в общении с вами, но вы не сможете сделать их другими людьми — более мягкими, добрыми, эмпатичными, ответственными и т. д.
Стройте свои планы на выходные и на будущее ваших детей, исходя из этой реальности, а не надеясь на то, что однажды ваши родители чудесным образом изменятся, прозреют и оценят вас по достоинству.
Идея непререкаемого родительского авторитета родителей берет корни из христианской культуры, в которой отец и мать при любых обстоятельствах выше в иерархии, чем дети, и их поступки не подлежат осуждению.
Но когда подобные идеи высказывает не священник, а светский психолог, это как минимум признак непрофессионализма. Форсированное прощение, до которого вы еще не дозрели, мешает признать проблему и взяться за ее решение.
Заставляя себя простить, вы снова подавляете свои гнев и обиду, загоняя их еще глубже в бессознательное, вместо того чтобы понять их причины.
Возможно, разобравшись в ваших чувствах и отношениях, вы искренне простите родителей. Но это точно не то, что можно сделать усилием воли.
Шаг 3. Установите границы допустимого
А для этого нужно сперва разобраться с самим собой.
- Какие привычки родителей во взаимодействии с вами вас особенно раздражают, а на какие вы можете просто закрыть глаза? Или потерпеть, но нечасто?
- Что вообще вы считаете допустимым и недопустимым в общении с вами? Составьте список.
- Какой объем эмоциональной, физической и материальной помощи родителям вы готовы оказывать, а что уже перебор?
Это ваше право — уделять родителям столько внимания и времени, сколько вам по силам, а не столько, сколько они требуют.
Ведь если ваши родители сильно травмированные или психически нестабильные люди, их потребности могут быть неутолимы, а требования — бесконечны. Вспомните определение здоровых личных границ: не только вы должны отвечать за себя и свои потребности, но и родители — за свои.
Довольно часто непомерные требования предъявляют вполне здоровые и работоспособные люди 50–60 лет. Тяжелобольные и престарелые родители, безусловно, требуют больше внимания, хотя и в этом случае нужно разделять манипуляции и реальные потребности. Регулярное наблюдение кардиолога, запас лекарств и продуктов — это потребность. А двухчасовые обсуждения болячек, которые обостряются каждый раз, когда вы как-то неправильно себя ведете, — манипуляция.
Будьте честны с самим собой. Если вас напрягают поездки к маме каждые выходные, но в глубине души вы убеждены, что не имеете права ей отказать, это хорошая тема для разбора с психотерапевтом. Когда вы будете устанавливать новые границы в общении с родителями, ваши аргументы прозвучат убедительнее, если благодаря терапевту вы будете чувствовать, что они обоснованы.
Шаг 4. Договоритесь о новых правилах общения
Конфронтация в этом случае — это открытый и честный разговор с родителями о том, что именно вас не устраивает в вашем общении и каким вы хотите его видеть в будущем.
Высказывать или нет всё, что накопилось за годы нездорового общения, — смотрите по обстоятельствам. Обязательно нужно ясно сформулировать правила вашего общения в будущем:
Составляя список пожеланий, будьте предельно конкретны
Мотивируйте: объясняйте, что решение выгодно прежде всего для них самих
Вовлекайте родителей в обсуждение новых условий
Оставляйте пространство для торга
Заранее подумайте, в чем вы готовы уступить в непринципиальных для вас пунктах.
Шаг 5. Стойте на своем
Вам придется проявить настойчивость. Скорее всего, родителей устраивает нынешний статус-кво (они же его и установили!), и они не горят желанием что-либо менять. Чаще всего родители используют две тактики: выжидание и сопротивление .
Возьмите на вооружение систему положительного и отрицательного подкрепления, популярную среди американских родителей. Нейтральным тоном повторяйте свои требования снова и снова, пока они не дойдут до адресата, и показывайте, что нежелательные действия имеют свои последствия.
Если родители не настроены уступать, может быть, полезно взять паузу, то есть сократить общение с ними на какой-то период, чтобы у них было время свыкнуться с переменами. А затем повторить свои условия снова.
Шаг 6. Корректируйте стратегию
Если родные с детства не признавали вашу автономность, довольно трудно найти нужный баланс, не впав в противоположную крайность. Следите за тем, чтобы слишком мягкие границы не сменились на радикально жесткие. Например, раньше вы послушно отвечали на звонки мамы даже посреди ночи, а теперь взрываетесь от невинного вопроса о планах на выходные.
Если вы чувствуете, что перегнули палку и как-то незаметно дошли до ругани, истерик и выяснения отношений за предыдущие 20 лет, стоит признать свою часть вины и попросить прощения. Возможно, вы выставили слишком высокие требования, которые ваши родители не могут так быстро переварить, или высказали их чересчур категорично.
Подождите, когда все немного успокоятся, и предложите приемлемые для вас уступки. Скорее всего, родители не захотят потерять вас совсем и примут их благосклонно.
Возможно, вы получите совсем не тот результат, которого ожидали. Например, вы всего лишь хотели, чтобы родители не заходили в вашу квартиру без спроса, а в итоге рассорились с половиной семьи. Если вы вели себя корректно, не просили у своих родных ничего непосильного, но получили в ответ скандалы и бойкоты на месяцы, это повод задуматься: нужны ли вам вообще эти отношения?
Вы не выбирали семью, в которой родились, и когда-то полностью зависели от расположения родителей. Но сейчас вы взрослый и самостоятельный человек. Вы имеете право выбирать, продолжать ли общение с теми, кто не желает считаться с вашим мнением.
Задумайтесь, стали ли бы вы поддерживать отношения с этими людьми, не будь они вашими родственниками? Вполне нормально свести к минимуму или вовсе прекратить общение с родителями, чье поведение вы не стали бы терпеть ни от кого другого.
Тяжелая болезнь близкого человека – серьезное испытание для человеческой психики. Видя страдание и угасание того, кого любишь, сложно удержаться от чувства вины за то, что сам здоров. Сложно избавиться от желания разделить страшную ношу до самого конца. Но нужно это сделать и выжить. Ради себя и того, кого любишь.
Шаги к спасению
Когда долго и неизлечимо болеет близкий человек, доходит до того, что теряется граница между собой и другим, утрачивается ценность жизни, появляется ощущение собственного угасания и не остается никакой радости. Какая может быть радость в таких обстоятельствах? Это попросту неприлично, плохо, безнравственно…
Если в вашем доме есть неизлечимо больной человек, и вы часто ловите себя на подобном состоянии и мыслях – необходимо усвоить несколько очень важных истин и сделать несколько важных шагов.
Прежде всего, нужно осознать, что беда, случившаяся с вами – намного больше, чем вы. Она сродни пожару или удару цунами.
Можете ли вы остановить стену пламени, просто встав у нее на пути? Нет. Она поглотит вас целиком и пойдет дальше.
Так и здесь: позволив несчастью близкого полностью поглотить себя, вы лишь уничтожите собственную личность.
Как результат – депрессия, нервные срывы, бессильный гнев на ситуацию и на причину ее, то есть больного человека в доме, иссушающее чувство вины и горя, и так по кругу. Понятно, что это не пойдет на пользу близкому и никак не поможет ни ему, ни вам.
Шаг первый
Первое, что необходимо сделать - всеми силами сохранять себя, находить время на собственные интересы.
Безусловно, сделать это будет нелегко, поскольку все мы воспитаны в идее самоотвержения, пренебрежения собственными интересами даже в менее тяжелых ситуациях.
Однако необходим именно такой образ мысли, он – ваша спецодежда против огня.
При любом возможном случае организуйте себе выход из пространства болезни и старайтесь насытить эти выходы положительными впечатлениями.
Лучше всего подойдут встречи с важными для вас и эмоционально теплыми людьми. Заботьтесь о себе, занимайтесь делами, которые доставят вам телесное удовольствие и согреют душу. Так вы обеспечите себе острое ощущение, что, несмотря ни на что, ваша собственная жизнь продолжается. Это придаст вам сил и поможет справляться с неизбежной болью.
Шаг второй
Второе, что необходимо понять в такой ситуации: несчастье, которое пришло в ваш дом, не имеет причины. Вы можете задаваться вопросами о том, почему это случилось, в чем вы провинились, как вы могли всего этого избежать.
Помните – это ловушка разума, который пытается упорядочить хаос, чтобы было не так страшно. В итоге страха меньше не становится, зато на него накладывается чувство вины. Ведь если у происходящего есть причины, значит, мы могли их предотвратить, но не сделали этого!
Сорокаградусный мороз, который стоит по две-три недели, никому не понравится, как и месяцы без солнца – но разве мы спрашиваем, почему это случилось? Мы принимаем такие условия как данность, одеваемся потеплее и пьем витамины, заботясь о себе в неблагоприятных обстоятельствах.
Болезнь любимого человека, вероятность его близкой смерти ужасны – но они не зависят от вас.
Вы не можете это контролировать. В этом нет вашей вины. Единственное, что вы можете сделать – это позаботиться о себе, чтобы иметь возможность позаботиться о близком.
Шаг третий
Третье, что нужно обязательно понять тому, кто ухаживает за неизлечимо больным человеком - нельзя находиться в одиночестве.
К сожалению, это очень частая история, когда семья замыкается в своей беде, считая, что никому нет дела до ее страданий, а если и есть, то никто не в силах это понять.
На самом деле в вашем окружении достаточно людей, которые в состоянии поддержать не только сочувствием, но и любой деятельной помощью.
Подумайте об этом, и если изоляция зашла уже достаточно далеко – переберите в памяти своих друзей и родных, подумайте, что они могут сделать для вас, восстановите прежние контакты.
В ситуации взаимодействия со столь мощной силой, как серьезная болезнь или приближающаяся смерть близкого человека – одиночество просто противопоказано.
Пусть не в полной мере, пунктирно, но надо поддерживать связь с внешним миром.
Шаг четвертый
И четвертое важное правило: позвольте себе быть здоровым человеком рядом с больным.
Против вас восстанут ваши лучшие качества - сострадание, любовь, но вы должны быть тверды, потому что, отрицая свое телесное благополучие рядом с неизлечимо больным, вы разрушаете себя и шаг за шагом двигаетесь в сторону уничтожения своего тела.
Есть и еще один очень существенный момент. Он состоит в том, что, уравновесив свое собственное психическое состояние, вы тем самым даете больному понять, что его страдание не ломает, не уничтожает вас.
Вернув себе ощущение радости жизни, вы позволяете близкому, который любит вас так же, как вы его - поймать ваше состояние. Так вы становитесь для него лекарством, которое может подействовать, если есть хотя бы небольшой шанс на выздоровление или улучшение качества жизни.
Поэтому всегда помните: сохранив в себе желание жить, вы пробуждаете его в близком.
Если у человека появляется желание жить, он при вашей поддержке сможет выкарабкаться, если есть хотя бы небольшой шанс. Или как минимум может значительно улучшиться его качество жизни.
Наталья:
– У моей сестры Ольги задержка психического развития и эпилепсия. Она младше меня всего на год.
Про болезнь Оли я знала с детства, но чувствовать на себе стала, только когда пошла в школу. Оля ходила в спецшколу. Мама сначала забирала её, потом меня, то есть приходила с Олей в школу, где я училась, и все на нас смотрели.
Родители мне еще в раннем детстве объяснили, что Оля такая потому, что в роддоме врачи совершили ошибку. И у меня росла обида и злость на врачей, которые не просто ошиблись, но скрыли это. Ведь если бы нарушение выявили сразу, болезнь развивалась бы более щадяще.
С сестрой я дружила, в детстве мы вместе играли. Она добрая, правда, себя в обиду никогда не даст. Но со временем я стала меньше пускать Олю в свою жизнь, когда начались подростковые секреты и всякое такое, а она все рассказывала (улыбается).
Были и обиды. За то, что сестра – не такая… хотелось, чтоб как у всех.
Хотелось, чтоб она внимание лишний раз не привлекала – я сама не особо общительная, а её поведение иногда провоцирует лишнее внимание окружающих. Из-за этого у меня на неё была злость – глупо это, по-детски.
Было и стеснение – ведь тогда в моём окружении ни у кого не было таких родственников, только когда я подросла и круг общения расширился, я стала узнавать, что у кого-то есть братья, сёстры, дяди, тёти с ментальными особенностями. Теперь таких людей меньше прячут. От этого всем хорошо – и самим больным, и всем остальным. Да и вообще люди разные бывают. Те, кто считается здоровым, бывают куда более странными.
А в детстве, бывало, смеялись, но я старалась объяснять, просила при мне это не обсуждать. Но близкие друзья и тогда понимали и принимали…
С мужем я развелась, а дочка моя с Олей ладит. Сначала сестра её чему-то учила, а теперь бывает наоборот – дочка сестру чему-то учит. Хотя бывают, конечно, и обиды – то они ругаются, разойдутся в разные стороны и снова вскоре друг дружку ищут.
Мои родители ситуацию сумели принять. У нас прекрасные родители. И мы жили как-то нормально, ведь заболевание Оли не угрожало жизни, не мешало её жизнедеятельности. Поэтому в семье не ощущалось тяжёлых переживаний по этому поводу.
Порой мне было обидно, что сестре родители уделяют больше внимания. И до сих пор бывает обидно, но мы с мамой в диалоге это решаем. Всё-таки бывает, что мама перебарщивает с опекой. Конечно, к Оле родители мягче относились, а ко мне строже – вот это было обидно. Но сейчас я понимаю, что это было правильно – ведь я могу сделать больше, значит, с меня надо больше требовать.
А, например, если что-то покупалось, делалось родителями, то всегда на нас двоих, никогда не было предпочтений, любовь – также поровну.
Оля очень хорошо адаптирована к социуму, мама постаралась для этого. Мама у нас – педагог. Пару дней Оля прожить сама может. Может сходить в магазин, может ориентироваться в городе, но может и заблудиться – бывало, что она куда-то отправлялась, а потом мама за ней ехала.
Мама готовит её к тому, чтобы она жила самостоятельно, но как получится – неизвестно, заболевание сестры прогрессирует. Оля стала забывать кое-что из того, что умела. Вот это пугает, да.
Скучаем ли мы друг по дружке? Сестра точно по мне скучает. Бывает, когда долго не приезжаю, звонит, спрашивает, когда приеду. А я очень загружена работой.
Я сейчас переезжаю ближе, чтоб быть ближе к маме и сестре. Мама уже в возрасте, а иногда им нужна помощь, и надо находиться в шаговой доступности. К себе сестру я навряд ли возьму, у меня нервы не выдержат. Но сама она может какое-то время жить, если приходить и помогать.
Я с подросткового возраста понимала, что это моя ответственность. Наш отец всегда говорил, что мы семья и все друг за друга. Папа у нас умер около 10 лет назад. Мама и сестра, они – моя семья.
Олег:
– Нас в семье четверо детей. Я старший, а моя сестра, у которой серьезные ментальные проблемы, средняя. Мне было лет 10, когда у неё это начало проявляться. Я не понимал, почему она такая. Были постоянные скандалы – ей что-то не нравилось, и она начинала рыдать. Я видел, что мой брат, старше её на год, так себя не ведёт. И меня раздражало то, что она не ведёт себя как все дети, что она постоянно жалуется маме на нас.
Родители объясняли мне, что Аня больна. Но в детстве я особого сострадания к сестре не чувствовал. Только где-то лет в 17 я стал вникать в ситуацию. Сейчас чувствую к ней жалость, вхожу в её положение.
Я стеснялся Ани. Я рос в пацанском коллективе, где принято подшучивать друг над другом, в шутку немного унижать. Это обычно для подростков. В таких коллективах всегда речь идёт о статусе – насколько ты крут перед друзьями. И такая сестра понижает твой статус. Те мои друзья, которые знали про сестру, относились к ней не очень…
Я даже сейчас стесняюсь, когда нужно отвести куда-то сестру – она ведёт себя не как все: озирается вокруг, может подолгу пялиться в витрину…
Мне интересно, можно ли сестру научить чему-нибудь. Я иногда пытаюсь научить её взаимодействию с людьми, каким-то бытовым мелочам. Мне интересно, можно ли адаптировать людей с таким диагнозом к меняющимся условиям жизни. Поэтому я с сестрой иногда завожу разговоры об этом. Может быть, она адаптируется?
Очень сложно говорить о личности, когда у человека серьёзные ментальные нарушения, потому, что химия мозга перекрывает особенности личности. Эти люди чаще реагируют автоматически, так как у них в мозгу действуют вот эти патологические процессы.
Аня постоянно говорит о том, что она не понимает, зачем она родилась, что она не может общаться с людьми так же, как мама или как я. Её беспокоит, что она не понимает большинство тем, о которых мы говорим с мамой.
Друзья ли мы с Аней? С ней я больше как какой-то офицер-надзиратель, который даёт ей таблетки по расписанию. Это больше наставническое отношение.
Я иногда раздражаюсь на сестру и могу быть с ней грубым. И этим не горжусь. Если в детстве я пытаться как-то усмирить ее, прикрикивая и говоря что-то грубое, то сейчас, во взрослом возрасте, стараюсь просить у неё прощения, если обидел.
Мама всегда уделяла Ане больше внимания, чем нам с братом. Но в детстве из-за этого я не особо переживал.
Хотя, наверное, это не так, просто она не может переключиться ни на что другое, так как переживает за Аню.
В будущем сестру надо будет пристроить в такое место, где ей будет хорошо, забирать на выходные и по праздникам. Возможно, это будет связано с денежными затратами, я к этому готов.
Ирина:
– Когда брату было 7 лет, ему диагностировали миопатию Дюшенна – когда разрушаются мышцы. До этого он мало чем отличался от обычных детей, разве что медленно бегал и ходил на носочках – бабушка называла его принцем и говорила, что ему нужно идти в балетное училище. Ходьба на носках – это компенсаторная особенность у таких детей.
Мне в то время было 9 лет, и я не больно что поняла. Но маму почему-то стало жалко. Начала я это чувствовать, когда меня стали водить по врачам. Ведь это генетическое заболевание, которое передаётся от матери к сыну. И меня повели на обследования, чтобы определить, являюсь ли я носителем.
Чем старше Саша становился, тем чаще он падал. Я очень много времени проводила с Сашей, поэтому никогда не стеснялась брата-инвалида. Никогда не стыдилась того, что брат плохо ходит или передвигается на инвалидной коляске. Сама возила эту коляску с 12 лет. Мама не стеснялась, и я не стеснялась.
Но у меня была ревность старшего ребёнка к младшему, независимо от Сашиной болезни. Мама объясняла мне, что Саше нужно больше внимания потому, что он нуждается в помощи.
Мы с братом учились в одной гимназии. В начальной школе его не обижали. В средней школе некоторые пытались его травить. На переменах между этажами его переводила мама, а если уроки были на одном этаже, то его переводила я. Одноклассники же хорошо к нему относились. В старших классах Саша перешёл на домашнее обучение, но ребята приходили в гости, пригласили на выпускной.
Когда за мной ухаживали молодые люди, их отношение к Саше становилось проверкой – если человек не принимает моего брата, то рядом со мной ему делать нечего.
Из-за того, что я помогала маме, мне, конечно, приходилось корректировать мои планы, выбирать, куда и когда я поеду, могу их с Сашей оставить или не могу.
Я воспринимаю Сашу не как ребёнка – он именно брат, младший брат. Он очень умный, часто сообразительней меня. В некоторых вопросах, конечно, наивнее – в том, что касается социальной адаптации. Вообще я не вижу большой разницы между нашей семьёй и семьёй, где все здоровы.
Конечно, ещё неизвестно, кто уйдёт из этого мира раньше – я и или мама. Все под Богом ходим. Но если останусь я, то брат останется со мной. В каком-то доме инвалидов нужного ухода он не получит, а для людей с таким заболеванием это верная смерть.
В том, что Саша дожил до своих 25, большая заслуга нашей мамы.
Не могу сказать, что наша семье живет в каком-то другом мире. Общество иногда вынуждает так чувствовать. Когда мы только начинали гулять с Сашей на коляске, люди на улице выкручивали головы в нашу сторону, особенно пожилые.
Саша не отрезан от мира обычных людей. Например, он со своими одноклассниками продолжает общаться, а я со своими – нет. Да, жизнь в сообществе инвалидов накладывает на тебя отпечаток, ты быстрее становишься взрослым. И профессию я выбирала не ту, которую хотела, а ту, которая будет приносить деньги, в институт поступала по этому принципу.
Оксана:
– Я считаю, что нам повезло: мы с братом Алексеем погодки. В детстве проблемы были одни и те же. Но чем взрослее я становилась, тем больше замечала разницу – у меня что-то получалось лучше… Брату сейчас 20 лет, у него ментальные нарушения.
В подростковом возрасте я раздражалась на Лешу, он задавал одни и те же вопросы, и приходилось повторять одно и то же постоянно. Я понимала, что это из-за болезни, но не могла сдержаться.
Года два назад Лёше подобрали хорошие таблетки, и у него ум очень сильно развился. При его 20 он сейчас лет на 12-13 думает, а до этих таблеток он был как семилетний. И появилась такая подростковая хитринка!
Знакомить брата со своими друзьями я никогда не стеснялась. Думала, если они нормальные люди, – отнесутся с пониманием. И большинство друзей понимало. Сам Лёша очень открытый, любознательный, общительный. Только общается для незнакомых странно – очень близко подходит к людям и смотрит на них, то есть нарушает границы в общении, ещё у него чуть-чуть разные ноги и он из-за этого пошатывается.
То есть когда ему подобрали вот этот новый курс препаратов, у него появилась осознанность, он понял, что инвалид.
Брат меня очень любит, хотя я довольно сильно его строжу. Например, если он делает что-то, что в обществе не принято, мама не станет лишний раз его поправлять, она очень от этого устала, а я могу ему сказать, что не надо так делать. Он сердится на меня за это, но быстро отходит.
Бывает, мне страшный сон приснится, что с братом что-то случилось, я проснусь и думаю, что не хочу его терять.
Я всегда понимала, что мама любит меня больше, чем брата. Мне было его жалко, но когда мы с ним ругались, я этим пользовалась, например, могла наябедничать, его лишали сладкого, а я над этим потешалась. Вот такое крысятничество. За это мне сейчас стыдно. Правда, я всегда просила прощения.
Когда мы пошли в школу, мама уделяла Лёше гораздо больше внимания. Позже она призналась, что винит себя за это. А я её понимаю и не виню.
Леше нужно постоянное общение. Например, он очень любил летние лагеря. Мы с детства ездили в такие лагеря, и Леша был там максимально счастлив. А когда домой приезжали, ему снова скучно. Если он будет так сидеть дома у нас, это будет тяжело и для меня, и для него. Ведь где-то он может найти друзей.
Читайте также: